Ρέθυμνο: Καθημερινός ο αγώνας για την αθλήτρια της ζωής Μαριάννα Αυγουστάκη!

Τα «φώτα» έσβησαν και η συμμετοχή της μικρής Μαριάννας Αυγουστάκη στον Μαραθώνιο της Αθήνας, είναι πλέον μια όμορφη ανάμνηση που συγκίνησε και ταυτόχρονα έστειλε πολλά μηνύματα για τον διαρκή αγώνα που κάνει η ίδια και πολλά ακόμη παιδιά και οι οικογένειές τους στην καθημερινότητά τους.
Η μικρή Μαριάννα είναι 14 ετών και οι κινητικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει αναμφίβολα δεν της στερούν το χαμόγελο , την αισιοδοξία, την όρεξη και το μεράκι για ζωή και δημιουργία. Η συμμετοχή της με τη βοήθεια της πανίσχυρης ομάδας αθλητών που την πλαισίωσαν στη διάρκεια της συμμετοχής της στον 36ο Κλασικό Μαραθώνιο της Αθήνας όπου κατάφερε να διανύσει την κλασική διαδρομή, σκόρπισε συγκίνηση στο πανελλήνιο και ο τερματισμός της έστρεψε όλα τα φώτα επάνω σε μια στιγμή γεμάτη δύναμη και περηφάνια! Η ίδια με τη βοήθεια των αθλητών του ΝΟΡ και της ομάδας που αποτελούνταν από τον Γιώργο Ασουμανάκη, τον Κώστα Ασουμανάκη, τον Γιάννη Παναγιωτάκη, τον Γιώργο Παναγιωτάκη, τον Αντρέα Τζαγκαράκη, τον Κώστα Χατζηδάκη, τον Κώστα Κουφάκη, του αδερφού της Μάρκου Αυγουστάκη και του Νίκολα Γαβρίλοβιτς, ξαδέρφου της, έκανε την επιθυμία της πραγματικότητα και τα σχέδια της ίδιας και της ομάδας της για το μέλλον δεν σταματούν εκεί…

Ταυτόχρονα όμως η Μαριάννα μετά τη διοργάνωση έχει επιστρέψει στην καθημερινότητα, διανύοντας μικρούς αλλά διαρκείς μαραθωνίους, προκειμένου να μπορεί να ανταπεξέρχεται στις δραστηριότητες αλλά και την εκπαιδευτική διαδικασία.
Για τη συμμετοχή της στο Μαραθώνιο της Αθήνας αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει η ίδια και η οικογένειά της , όπως και τόσες ακόμη οικογένειες που έχουν μέλη με κινητικές ή άλλες ιδιαιτερότητες, μίλησε στο ραδιόφωνο του ΤΕΑΜ FM ο πατέρας της μικρής Μαριάννας, Χάρης Αυγουστάκης.
Ο κος Αυγουστάκης εξέφρασε τον προβληματισμό του μιλώντας για το νομοθετικό πλαίσιο που σήμερα σε αρκετές περιπτώσεις δεν ευνοεί την καθημερινότητα των Ατόμων με Αναπηρία. Μάλιστα, πρόκειται για ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που συναντά η οικογένεια, στη διάρκεια της φοίτησης της Μαριάννας στο δημόσιο σχολείο , αφού η Νομοθεσία δεν προβλέπει συγκεκριμένα αλλά σημαντικά κριτήρια για όσους ορίζονται συνοδοί των παιδιών ΑμεΑ στο σχολείο. «Στην καθημερινότητα τα πράγματα δεν είναι εύκολα, ούτε η ζωή και η καθημερινότητα ενός παιδιού με τέτοιες ανάγκες είναι ένας μαραθώνιος. Αντιμετωπίζουμε προβλήματα» επεσήμανε ο κος Αυγουστάκης.

ΦΙΛΙΚΗ ΠΟΛΗ ΓΙΑ ΤΑ ΑΜΕΑ ΤΟ ΡΕΘΥΜΝΟ, ΕΛΛΕΙΨΕΙΣ ΣΕ ΔΟΜΕΣ 

Όπως επεσήμανε ο ίδιος τα πράγματα δεν είναι «ιδανικά» ωστόσο σε επίπεδο υποδομών το Ρέθυμνο, σε σχέση με άλλες πόλεις είναι πιο φιλικό προς τα Άτομα με Αναπηρία. Αν και ελλείψεις υπάρχουν, κυρίως σε δομές όπως είναι η στελέχωση, ο επαρκής εξοπλισμός και λειτουργία του ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ, οι συνθήκες όπως τόνισε βελτιώνονται συνεχώς σε σχέση με το παρελθόν στο σκέλος των υποδομών, όπως είναι τα σχολικά κτήρια καθώς η Μαριάννα φοιτά στο νέο Γυμνάσιο Ατσιποπούλου που διαθέτει υποδομές για ΑμεΑ. «Ιδανικά δεν είναι τα πράγματα αλλά σε γενικές γραμμές σε σύγκριση με άλλες πόλεις που έχουμε επισκεφτεί είναι πιο εύκολη η πρόσβαση και αυτό έχει να κάνει περισσότερο με την πεζοδρόμηση που υπάρχει και ότι τα πεζοδρόμιά μας είναι λίγο πιο φαρδιά από άλλες πόλεις. Αυτό μας βοηθάει. Η τοπική κοινωνία δίνει την ψυχολογική βοήθεια που χρειάζεται η Μαριάννα. Όταν έχεις 90% μεικτή τετραπληγία σίγουρα αντιμετωπίζεις πρόβλημα και σε σχέση με την καθημερινότητα στο σπίτι. Αλλάζει όλος ο σχεδιασμός ανά πάσα στιγμή σε μια οικογένεια που έχει μέλη με αναπηρία. Απλά δεν μπορείς να τα δεις αν δεν είσαι μέσα σε αυτό» ανέφερε ο κος Αυγουστάκης.

«ΤΡΟΧΟΠΕΔΗ» Η ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ 

«Τροχοπέδη» αποτελεί σήμερα η νομοθεσία, όπως εξήγησε ο κος Αυγουστάκης, σχετικά με την συνοδεία που πρέπει να έχει η Μαριάννα στη διάρκεια της παραμονής της στο σχολείο. Ο ίδιος επεσήμανε πως υπάρχει «κενό» στη Νομοθεσία σχετικά με την εκπαίδευση των ατόμων που ορίζονται ως συνοδοί, με αποτέλεσμα το άτομο που συνοδεύει τα παιδιά με κινητικά προβλήματα στο σχολείο συχνά να μην έχουν τις γνώσεις αλλά και τη σωματική δυνατότητα να μπορέσουν να μετακινήσουν ή να σηκώσουν το άτομο που χρήζει στήριξης. Απόρροια αυτού είναι το άτομο να πρέπει να παραμείνει καθηλωμένο , με το σώμα να βρίσκεται σε κλίση η οποία δημιουργεί προβλήματα σε ό,τι αφορά την φυσική κατάσταση αλλά και επιπτώσεις στην ψυχολογία. «Η Μαριάννα και άλλα παιδιά όπου έχουν ανεπτυγμένο νοητικό επίπεδο πρέπει να πάνε σε ένα δημόσιο σχολείο κατόπιν απόφασης του ΚΕΔΥ . Αυτό δεν αποφασίσαμε εμείς , πέρασε από επιτροπή και έγινε γνωμοδότηση. Η Μαριάννα στο μαθησιακό σκέλος δεν έχει πρόβλημα και μάλιστα τελείωσε την χρονιά πέρυσι με πολύ καλό βαθμό. Το μεγάλο πρόβλημα είναι ότι κατά τη διάρκεια της παραμονής της στο σχολείο αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα που σχετίζονται με το κενό της νομοθεσίας που δεν προβλέπει το κατάλληλα εκπαιδευμένο άτομο να είναι ο συνοδός της Μαριάννας. Η ίδια λοιπόν θα πρέπει να μένει καθηλωμένη πέντε ώρες στο καροτσάκι, να μην μπορεί να διορθώσει το σώμα της, να μην έχει εύκολη πρόσβαση στην τουαλέτα και να είναι συνεχώς καθισμένη σε μια καρέκλα. Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα με το άτομο που τη συνοδεύει αλλά με τη νομοθεσία που δεν προβλέπει κατάλληλα εκπαιδευμένο άτομο. Η Μαριάννα όπως και άλλα παιδιά έχουν μεγάλο κινητικό πρόβλημα αλλά όχι νοητικό. Δηλαδή θα πρέπει να πάνε οπωσδήποτε σε ειδικό σχολείο επειδή δεν μπορεί να βρεθεί ο συνοδός τους;»

ΧΩΡΙΣ ΑΝΤΑΠΟΚΡΙΣΗ ΤΟ ΑΙΤΗΜΑ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΓΙΑ ΑΚΡΟΑΣΗ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΥΠΟΥΡΓΟΥΣ ΠΑΙΔΕΙΑΣ 

Όπως επεσήμανε ο ίδιος είναι απαραίτητη η νομοθετική ρύθμιση στο σκέλος αυτό, όπως τόνισε ο κος Αυγουστάκης επισημαίνοντας πως η οικογένεια έχει ξεκινήσει τις διαδικασίες με νομικό σύμβουλο ενώ ζητά και ακρόαση από τον Υπουργό Παιδείας. Μάλιστα, ο ίδιος ανέφερε πως η προσπάθεια για ακρόαση από τους Υπουργούς παιδείας γίνεται τα τελευταία οκτώ χρόνια χωρίς μέχρι σήμερα καμία ανταπόκριση. Ο κος Αυγουστάκης επεσήμανε: «Για να αλλάξει η νομοθεσία είναι δύσκολο. Μπορεί όμως να γίνει μια Νομοθετική ρύθμιση η οποία να προβλέπει μια ειδική επιτροπή ή μια ειδική γνωμάτευση ξεχωριστή για κάθε περίπτωση. Δεν είναι όλα τα ΑμεΑ το ίδιο. Άλλοι έχουν περισσότεροι άλλοι λιγότερες ανάγκες και επιπλέον έχουν διαφορετικές ανάγκες. Το να στηρίζεις λεκτικά τη Μαριάννα και μαθησιακά να της μεταδίδεις πράγματα είναι η μια πλευρά. Στην άλλη υστερούμε. Δεν είναι το θέμα να πάει κάποιος να κάνει φυσικοθεραπείες. Τις φυσικοθεραπείες τις κάνουμε εμείς , στο σπίτι και στον φυσικοθεραπευτή. Θα πρέπει όμως το άτομο το οποίο θα έρθει να έχει κάποια γνώση που να έχει γνώση πάνω στα θέματα αυτά και στη φυσικοθεραπεία. Κάποιος γυμναστής ειδικής αγωγής. Να έχει γνώσεις για να βοηθήσει και να ανακουφίσει τη Μαριάννα στο κινητικό κομμάτι. Μαζί με αυτό όταν η στάση του σώματος είναι λάθος , όταν η μετακίνηση και συμπεριφορά στο κινητικό κομμάτι μένει πίσω, σίγουρα την επηρεάζει ψυχολογικά και επηρεάζει και το μαθησιακό κομμάτι».
Η προσπάθεια της οικογένειας για ακρόαση από τον Υπουργό Παιδείας αλλά και μια Νομοθετική ρύθμιση που θα ανακουφίσει χιλιάδες οικογένειες που σήμερα αντιμετωπίζουν παρόμοια ζητήματα δεν είναι εύκολη. Μάλιστα, ο κος Αυγουστάκης τόνισε πως έχει απευθυνθεί και στους τοπικούς Βουλευτές ενώ επεσήμανε πως ήδη έχει γίνει συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό. Ο ίδιος πρόσθεσε: «Ελπίζουμε αυτή τη φορά στη συνάντηση με τον κο Ξανθό να έχουμε καλύτερα αποτελέσματα γιατί την προηγούμενη φορά κολλήσαμε στο κενό της Νομοθεσίας και εκεί μείναμε. Δεν προβλεπόταν από τη Νομοθεσία να γίνει αλλαγή προσωπικού. Πρέπει όμως με διαφορετικό τρόπο να προσεγγίσουμε το θέμα»

«ΑΝ ΒΕΛΤΙΩΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΘΑ ΕΧΕΙ ΝΟΗΜΑ Ο ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΣ ΑΓΩΝΑΣ» 

Ο κος Αυγουστάκης τόνισε πως οι βελτιωτικές παρεμβάσεις σε θεσμικό πλαίσιο για τα παιδιά που αντιμετωπίζουν κινητικές δυσκολίες και η ανταπόκριση από πλευράς του κράτους, εκτός από την ανακούφιση των ίδιων των παιδιών θα «δικαιώσει» τους κόπους και τον καθημερινό αγώνα χρόνων. «Εκεί θα αισθανθούμε ότι ο κόπος και ο αγώνας που υπάρχει καθημερινά θα δικαιωθεί. Αυτό που βασικά μας ενδιαφέρει είναι να βοηθήσουμε την καθημερινότητα των παιδιών που έχουν αυτά τα προβλήματα. Και έτσι θα έχει νόημα όλη αυτή η προσπάθεια».
Άλλωστε, όπως τόνισε ο ίδιος, η εξωστρέφεια των παιδιών που έχουν κινητικές δυσκολίες αποτελεί ένα σημαντικό σκέλος της ψυχολογίας τους συνεπώς θα πρέπει να υπάρχουν οι κατάλληλες προϋποθέσεις, ώστε να ενισχύεται η εξωστρέφεια και να ενθαρρύνεται η συμμετοχή και η προσβασιμότητα των παιδιών σε όλες δραστηριότητες στην καθημερινότητά τους. «Η εσωστρέφεια δυσκολεύει πάρα πολύ την προσπάθεια των παιδιών αυτών, τα αφήνει πίσω, δεν βοηθάει. Για την προσπάθεια αυτή υπάρχει κόστος όχι μόνο οικονομικό αλλά και σωματικό και ψυχικό για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε να έχει η Μαριάννα αυτή την εξωστρέφεια που έχει».

Η ΕΠΙΘΥΜΙΑ ΤΗΣ ΜΑΡΙΑΝΝΑΣ ΓΙΑ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟΝ ΜΑΡΑΘΩΝΙΟ 

Ερωτηθείς πάντως για τη συμμετοχή της Μαριάννας στον Μαραθώνιο της Αθήνας ο κος Αυγουστάκης εξέφρασε την ικανοποίησή του ενώ τόνισε πως η ομάδα αθλητών που πλαισίωσε τη Μαριάννα για τη συμμετοχή της ήταν καθοριστική. Η ίδια όπως επεσήμανε είχε εκφράσει την επιθυμία , παρακολουθώντας παρόμοιες διοργανώσεις, να συμμετέχει κάτι που έγινε πραγματικότητα με την ενθάρρυνση και των αθλητών μεταξύ των οποίων ήταν και ξαδέλφια της. Ο κος Αυγουστάκης επεσήμανε: «Εμάς αυτό που μας ενδιέφερε ήταν να κάνουμε την ευχή της Μαριάννας πραγματικότητα και να της δώσουμε χαρά. Ο Γιώργος ο Ασουμανάκης, ο ξάδελφος της ήταν ο εμπνευστής και οργανωτής της όλης διαδικασίας και το είπε σαν ιδέα στην παρέα του που είναι αθλητές. Μαζεύτηκε λοιπόν η ομάδα, υπήρξε και η βοήθεια από την Eurobank που χορήγησε το καροτσάκι και πήγαμε».

ΕΚΠΛΗΞΗ Ο ΤΕΡΜΑΤΙΣΜΟΣ!

Πάντως, έκπληξη, όπως ανέφερε ο κος Αυγουστάκης, αποτέλεσε και για τους γονείς της Μαριάννας το γεγονός ότι τερμάτισε περπατώντας τον Μαραθώνιο. Ο ίδιος τόνισε πως ήταν κάτι που τους γέμισε συγκίνηση και επεσήμανε: «Το γεγονός ότι η Μαριάννα θα κατέβαινε στα τελευταία μέτρα να περπατήσει δεν το γνωρίζαμε ούτε εγώ ούτε η μητέρα της. Γι’ αυτό μας έκανε μεγάλη εντύπωση το αποφάσισαν τα παιδιά με δική τους πρωτοβουλία μέσα στο Μαραθώνιο. Μας φάνηκε υπέροχο και ήταν μεγάλη έκπληξη . Ή προσπάθεια άξιζε και σίγουρα πέρασε πολλά μηνύματα για τον εθελοντισμό, την προσφορά, την δύναμη ψυχής, την επιμονή παρά τις δυσκολίες. Εγώ βλέποντας αυτή τη δύναμη ψυχής και τη θέληση σταματάω να προβληματίζομαι για μικροπράγματα».
Οι στόχοι της Μαριάννας δεν σταματούν φυσικά στο Μαραθώνιο. Η ίδια έχει θέληση για συμμετοχή σε διοργανώσεις και στο μέλλον κάτι που έχει ήδη στα «σκαριά» η ίδια και οι αθλητές της ομάδας που την πλαισιώνει. Ταυτόχρονα υπάρχουν πολλά σχέδια και στοχεύσεις για το μέλλον που αφορούν την εκπαίδευση αλλά και την ενασχόλησή της με δράσεις και δραστηριότητες.

goodnet