Ενημέρωση δοτών μυελού των οστών- Αποκλειστική συνέντευξη ειδικού στο apopsilive.gr

Η εθελοντική Ομάδα Νεολαίας Φαιστού ΔΡΩ και το Τμήμα Μοιρών του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, διοργάνωσαν εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε χθες βράδυ στο Πολύκεντρο Μοιρών, για την ευαισθητοποίηση- ενημέρωση δοτών μυελού των οστών. 

Συνέντευξη στην Ύβα Κουμαντάκη

Στο πλαίσιο δράσης ” Αύξηση αριθμού εθελοντών δοτών μυελού των οστών και ομφαλικού αίματος” στην Κρήτη, μιλήσαμε εφ’ όλης της ύλης με τον αντιπρόεδρο της Ηλιαχτίδας και ορθοπαιδικό, κύριο Θεοφάνη Εμμ. Κανάκη για να μας δόσει τις απαραίτητες λεπτομέρειες που όλοι πρέπει να γνωρίζουμε.

1. Ποια είναι η εικόνα των εθελοντών δοτών μυελού των οστών   στην Ελλάδα;  

Ο αριθμός των εθελοντών δοτών μυελού των οστών και των εθελοντριών δοτών ομφαλικού αίματος στην Ελλάδα είναι μικρός με αποτέλεσμα η κύρια αναζήτηση δοτών να γίνεται από τις Παγκόσμιες Τράπεζες.   Για να καλύψουμε τις εθνικές ανάγκες, θα πρέπει ο αριθμός των δοτών να  τριπλασιαστεί. Το ευτύχημα είναι ότι ο αριθμός των εθελοντών δοτών αυξάνει με τον χρόνο, αποτέλεσμα   της  έντονης προβολής του προβλήματος  από το  “Όραμα Ελπίδας”  και της κινητοποίησης εκατοντάδων φορέων.

2. Είναι ευαισθητοποιημένη  η κοινωνία της Κρήτης;  

Η Κρήτη είναι  δεύτερη  σε αριθμό εθελοντών δοτών  στην Ελλάδα. Είναι σημαντικό το γεγονός  ότι από το σύνολο των   εθελοντών στο Όραμα,  οκτώ βρέθηκαν συμβατοί και έγιναν δότες,  εκ των οποίων οι τρεις είναι από την Κρήτη, δύο από το Ηράκλειο και ένας από τα Χανιά.

3. Πως θα μπορούσε  να αυξηθεί ο αριθμός   των εθελοντών δοτών;

Με την συνεχή ενημέρωση, με την έντονη προβολή του προβλήματος , με την ανάπτυξη συνεργασιών  σε τοπικό και πανελλαδικό επίπεδο.  Παράδειγμα η συνεργασία του Οράματος με την Ηλιαχτίδα οι οποίοι ένωσαν  τις δυνάμεις τους για να   μεταδώσουν  το μήνυμα της εθελοντικής προσφοράς μυελού των οστών και  ομφαλικού αίματος . Η ζωή ενός ανθρώπου εξαρτάται μόνο από εμάς. Δώσε Ελπίδα, Δώσε Ζωή.

Το Όραμα Ελπίδας  συμμετέχει διαθέτοντας  δωρεάν όλο το αναλώσιμο , το έντυπο , ανθρώπινο και  ηλεκτρονικό υλικό , καθώς και το κόστος τυποποίησης του κάθε δείγματος ( 25$) συν  τα έξοδα αποστολής, όπως και την καταπληκτική υποδομή του ιδρύματος  «Μαριάννα Βαρδινογιάννη» στο οποίο μεταβαίνουν τα παιδιά  με καρκίνο της Κρήτης.

Η Ηλιαχτίδα είναι μη κερδοσκοπικός σύλλογος ενεργών εθελοντών που   στηρίζει οικονομικά,  ψυχολογικά  και κοινωνικά  τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειες τους της Κρήτης . Στον «Ξενώνα Ηλιαχτίδα» που βρίσκεται στο χώρα του ΠΑΓΝΗ , φιλοξενεί παιδιά μαζί με τις οικογένειες τους για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία τους στο Νοσοκομείο. Ο ξενώνας εγκαινιάστηκε το 2012 , προσφέροντας άριστες υπηρεσίες.  Συνεργάζεται  με άλλους φορείς  που έχουν  σαν κοινό στόχο   στο να βελτιωθούν οι προϋποθέσεις  επιβίωσης των παιδιών με καρκίνο . Σ’ αυτό το πρόγραμμα  συμμετέχει διοργανώνοντας διαφόρων μορφών εκδηλώσεων σε όλη την Κρήτη με σκοπό  αφ’ ενός την αύξηση του αριθμού των εθελοντών δοτών μυελού των οστών και αφ’ εταίρου στο να γίνει γνωστή η Τράπεζα Ομφαλικών Βλαστοκυττάρων Κρήτης και το τεράστιο όφελος που έχει ο πληθυσμός της Κρήτης –και όχι μόνο –  από την ύπαρξη και τη λειτουργία  της.  Έτσι ,  διέθεσε τους εθελοντές της και την οργάνωση της στους δύο παραπάνω οργανισμούς που σαν κοινό στόχο έχουν την ελάττωση της θνησιμότητας των παιδιών με καρκίνο μέσω  την μεταμόσχευσης μυελού των οστών ή βλαστοκυττάρων.

Η Ηλιαχτίδα επίσης έχει αναλάβει μέσω των εκδηλώσεων της, να προβάλει το έργο της  Δημόσιας Τράπεζας Ομφαλικών Βλαστοκυττάρων Κρήτης ( ΔηΤΟΒ) η οποία λειτουργεί υπό την ευθύνη της αιματολογικής Κλινικής του ΠΑΓΝΗ στις εγκαταστάσεις της Ιατρικής Σχολής Κρήτης. Ξεκίνησε την  λειτουργία της  τον  Απρίλιο του 2016 με σύγχρονες προδιαγραφές εξοπλισμού και άρτια εκπαιδευμένο προσωπικό.  Για ενημέρωση των γονέων προσφέρει  εβδομαδιαία ενημερωτικά σεμινάρια. Τηλ. Επικοινωνίας 2810 394726, 6930847253. www.cordbloodbankcrete.gr

4. Τι σημαίνει εθελοντής δότης μυελού των οστών και τι εθελόντρια ομφάλιου αίματος; Είναι επικίνδυνο;  

Δεν είναι καθόλου επικίνδυνο. Εθελοντής δότης μυελού των οστών, είναι αυτός που συμπληρώνοντας μία αίτηση και δίνοντας μόνο  δείγμα στοματικού επιχρίσματος (σάλιου) που παίρνεται με μια μπαγιονέτα, μία διαδικασία 10 λεπτών , καταχωρείται στο εθνικό και παγκόσμιο αρχείο δοτών και δηλώνει έτσι τη βούληση του να βοηθήσει έναν ασθενή , που η μόνη του ελπίδα για να ζήσει , είναι να υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών.

Η εθελόντρια ομφαλικού αίματος είναι αυτή η οποία ,αφού ενημερωθεί με σχετικό σεμινάριο από την  Τράπεζα Ομφαλικών Βλαστοκυττάρων Κρήτης   συναινεί στο να παραχωρήσει το   ομφάλιο  αίμα του πλακούντα του νεογέννητου.

4 . Είναι το ίδιο πράγμα ο «εθελοντής δότης» και  «ο δότης»;

Εθελοντής δότης είναι αυτός που εκφράζει έγγραφα τη θέληση του να προσφέρει μυελό των οστών όταν χρειαστεί σε κάποιο συνάνθρωπό του. Δότης είναι εκείνος ο εθελοντής που βρέθηκε συμβατός με κάποιον ασθενή και του προσέφερε αιμοποιητικό μόσχευμα για να μπορέσει να προχωρήσει σε μεταμόσχευση μυελού των οστών. Μέχρι σήμερα από τους εθελοντές του Οράματος έχουν βρεθεί 10 δότες.

5. Μέχρι ποια ηλικία μπορεί να γίνει κάποιος εθελοντής δότης μυελού των οστών ;

Πρέπει να είναι στη  ηλικία των 18-45 ετών.

6. Υπάρχει σχέση ανάμεσα στον νωτιαίο μυελό και στον μυελό των οστών;

Καμία. Ο νωτιαίος μυελός βρίσκεται στον νωτιαίο σωλήνα της σπονδυλικής στήλης και σχετίζεται με νευρολογικές λειτουργίες και όχι με αιμοποίηση. Ο Μυελός των οστών είναι ρευστός ιστός (μεδούλι) που βρίσκεται μέσα στα οστά και περιέχει αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα τα λεγόμενα βλαστοκύτταρα.

7 . Τι σημαίνει συμβατός δότης ;  

Προϋπόθεση για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση είναι η ύπαρξη κατάλληλου συμβατού δότη, δηλαδή ενός ατόμου με ομοιότητα ως προς τα αντιγόνα ιστοσυμβατικότητας ( HLA). Τα αντιγόνα είναι πρωτεΐνες που κληρονομούνται από τους γονείς μας  και αποτελούν την ιστική ταυτότητα του κάθε ατόμου. Επειδή τα  HLA αντιγόνα έχουν μεγάλη ποικιλομορφία, η ανεύρεση δύο ατόμων με απόλυτη συμβατικότητα ( 99,9 % τουλάχιστον)   είναι πολύ δύσκολη. Το 70% αναζητεί κάποιον άγνωστο δότη που θα έχει τον ίδιο ιστικό τύπο και ομάδα αίματος με τον δικό του και αυτό είναι σπάνιο. Για τον λόγο αυτόν , όσο περισσότεροι εθελοντές υπάρχουν, τόσο περισσότερες οι ελπίδες  για τους ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση.

8. Πως ξεκινά η διαδικασία ανεύρεσης συμβατού δότη ;

Όταν ένας ασθενής πάσχει από νόσημα που χρειάζεται μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστοκυττάρων, το νοσοκομείο που νοσηλεύεται, αρχίζει την αναζήτηση δότη, συμβατού με τον ασθενή. Αρχικά η αναζήτηση γίνεται στο οικογενειακό περιβάλλον του . Ωστόσο,  μόνο το 30% των ασθενών διαθέτουν συμβατό συγγενή δότη.    Για τους υπόλοιπους ασθενείς , γίνεται αναζήτηση  στην Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών Μυελού Οστών και των Τραπεζών ομφαλοπλακουντικού  αίματος  , αρχίζοντας  από τη χώρα καταγωγής του ασθενούς και στη συνέχεια στους διεθνείς δότες. Όμως , και πάλι μόνο το 50-70% των ασθενών θα βρουν τελικά συμβατό δότη. Η  αναζήτηση συμβατού δότη  μπορεί να διαρκέσει έως και 3 μήνες . Το διάστημα αυτό μπορεί να αποβεί μοιραίο για τον ασθενή.   Όσο  λοιπόν αυξάνεται ο αριθμός των εθελοντών δοτών μυελού των οστών και ομφαλίου αίματος, τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες  ανεύρεσης δότη.

9.  Εάν κάποιος βρεθεί ιστοσυμβατός δότης, πως παίρνεται το μόσχευμα ; 

Υπάρχουν δύο τρόποι για να προσφερθεί οστικό μόσχευμα και δεν υπάρχει κανένας κίνδυνος.

Α) Συλλογή από το αίμα των  βλαστοκυττάρων ,  διαδικασία παρόμοια της αιμοδοσίας, διάρκειας περίπου 3 ωρών. Μετά τη λήψη ο δότης επιστέφει στις δραστηριότητες του . Προηγούνται της λήψης τέσσερις ενέσεις αιμοποιητικού παράγοντα  μία κάθε μέρα.

Β) Λήψη μυελού των οστών στο χειρουργείο υπό γενική ή τοπική αναισθησία. Είναι μία απλή και σύντομη διαδικασία, κατά την οποία λαμβάνουμε από την λεκάνη, με οστική παρακέντηση με χοντρή βελόνα , τον οστικό πολτό της λαγόνιας ακρολοφίας. Ο δότης ίσως παραμένει στο νοσοκομείο μία νύκτα.

Ο δότης είναι αυτός που παίρνει την τελική απόφαση με ποιο από τους δύο παραπάνω τρόπους  θα δώσει το μόσχευμα.

10. Πως το ομφαλικό αίμα ;

Τα ομφαλικά βλαστοκύτταρα λαμβάνονται μόνο μία φορά από τη φλέβα του πλακούντα αμέσως μετά τον  τοκετού και φυλάσσονται στην τράπεζα των Ομφαλικών    Βλαστοκυττάρων. Η εθελόντρια δότρια δεν αναμειγνύεται έκτοτε σε καμιά διαδικασία. Οι γονείς δωρίζουν το ομφαλοπλακουντιακό αίμα στην Τράπεζα ώστε τα αιμοποιητικά βλαστοκύτταρα να είναι διαθέσιμα και εφόσον είναι συμβατά, να χορηγηθούν  σε οποιαδήποτε ασθενή παγκοσμίως τα χρειαστεί . Οι  δημόσιες  τράπεζες είναι συνδεδεμένες με το παγκόσμιο δίκτυο δοτών, ώστε να υπάρχει   εύκολη πρόσβαση των Μεταμοσχευτικών κέντρων σε αυτές από όλο τον κόσμο. Μέχρι σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 20.000 μεταμοσχεύσεις ομφαλοπλακουντικού αίματος από τις δημόσιες τράπεζες, Οι μισοί δέκτες ήταν  παιδιά.

11. Είναι επίπονες οι διαδικασίες αυτές και πόσο κοστίζουν;

Όχι. Μαρτυρίες αναρίθμητων δοτών περιλαμβάνουν μόνο θετικά σχόλια, χαρά και ικανοποίηση για την ευκαιρία που τους δόθηκε να σώσουν ένα παιδί ή έναν συνάνθρωπό τους. Θεωρούν ότι έκαναν μία ευλογημένη πράξη για την οποία είναι υπερήφανοι.  Ο δότης δεν έχει καμιά οικονομική επιβάρυνση. Τα έξοδα τα αναλαμβάνει το ασφαλιστικό ταμείο του πάσχοντος και η ΔηΤΟΒ τα έξοδα της συντήρησης του ομφαλοβλαστικού μοσχεύματος.

  12. Γιατί είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει διαθέσιμο ομφαλοπλακούντιo  αίμα ;   

Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει ως εναλλακτική πηγή αιμοποιητικών βλαστοκυττάρων για όσους ασθενείς δε διαθέτουν συμβατό δότη μυελού των οστών. Έχει μάλιστα αποδειχθεί σε μελέτη που εκπονήθηκε από το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο για την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, ότι αν συγκεντρωθούν 10.000 μονάδες ομφαλοπλακουντικού αίματος, θα μπορούν να βρίσκουν συμβατό μόσχευμα όλοι οι Έλληνες ασθενείς   που χρειάζονται μεταμόσχευση. Είναι εξαιρετικά δύσκολο να συγκεντρωθούν αυτές οι μονάδες  χωρίς συνεχή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.

Η διάθεση ομφαλοπλακουντικού αίματος αποτελεί, όπως καταλαβαίνετε, αποκλειστικό προνόμιο των γυναικών , γιατί μόνο αυτές τεκνοποιούν και μπορούν να διαθέσουν τον πλακούντα του νεογνού ώστε από αυτόν  να ληφθεί το αίμα που είναι πλουσιότατο σε βλαστοκύτταρα.     

   13.  Είναι πάντα επιτυχής η μεταμόσχευση μυελού των οστών ή ομφαλικού αίματος ;

Όχι.   Η μεταμόσχευση γίνεται όταν ο ασθενής έχει κατασταλεί τελείως με ακτινοβολία και φαρμακευτική αγωγή, δηλαδή έχουν καταστραφεί τελείως τα καρκινικά κύτταρα τα οποία είναι εξαιρετικά επιθετικά και καταστροφικά. Στο στάδιο αυτό πραγματοποιείται η μεταμόσχευση ή με μυελό των οστών ή με ομφαλικό αίμα, ώστε τα κύτταρα του δότη να θανατώσουν τα υπόλοιπα λευχαιμικά κύτταρα και να ανανεώσουν την αιματολογική σειρά με ανοσολογική δράση (δράση μοσχεύματος κατά της λευχαιμίας). Το οστικό μόσχευμα θα πρέπει να είναι ιστοσυμβατό σχεδόν 100% .  Εάν όχι , τότε η προσπάθεια  απέτυχε. .

Στην περίπτωση της μεταμόσχευσης βλαστοκυττάρων ομφάλιου λώρου  αυτή μπορεί να είναι επιτυχής και με  ιστοσυμβατικότητα 65-70% .

Και στις δύο περιπτώσεις  υπάρχει το φαινόμενο της  νόσου του δότη κατά του ξενιστή.  Σ αυτή την περίπτωση τα κύτταρα του δότη επιτίθενται εναντίον του  οργανισμού του ασθενούς ( ξενιστής). Δυστυχώς αυτή η κατάσταση δεν έχει γυρισμό και δεν είναι σπάνια.

   14.  Αναφέρατε πολλές φορές παραπάνω τη λέξη βλαστοκύτταρα. Τι είναι τα βλαστοκύτταρα; 

Tα βλαστοκύτταρα είναι μια κατηγορία κυττάρων που υπάρχουν στο έμβρυο από  τις πρώτες πέντε μέρες της σύλληψης.  Σ’  αυτό το στάδιο της ανάπτυξης  ονομάζονται ολοδύναμα – από το όλον-  γιατί έχουν την ικανότητα μετατρεπόμενα συνεχώς  να δημιουργήσουν το  έμβρυο.  Μετά την πλήρη δημιουργία του εμβρύου , χάνουν την ολοδύναμη ιδιότητα τους και μετατρέπονται σε πολυδύναμα κύτταρα που   έχουν την ικανότητα να δρουν τοπικά ανά όργανο.  Τα βλαστοκύτταρα του αίματος δημιουργούν και ανανεώνουν το αίμα, των οστών ανανεώνουν και επισκευάζουν οστά,  του νευρικού συστήματος ανανεώνουν και  επισκευάζουν τον νευρικό ιστό και εγκέφαλο και ούτω καθεξής .  Υπάρχουν όμως και μέρη του σώματος, τα οποία ονομάζονται  αποθήκες βλαστοκυττάρων, όπου ο αριθμός τους είναι αυξημένος. Αυτές οι αποθήκες είναι ο ομφάλιος λώρος κατά την γέννηση, ο μυελός των οστών, το λίπος , το αίμα, από όπου τα παίρνουμε για να τα χρησιμοποιήσουμε οπού τα χρειαζόμαστε.

   15.  Ποιες ασθένειες του αίματος θεραπεύονται με βλαστοκύτταρα ;

Η μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων αποτελεί κυριολεκτικά «θεραπεία σωτηρίας» για ασθενείς που δεν μπορούν να αντιμετωπισθούν  με κανένα άλλο τρόπο . Τέτοιες είναι οι διάφοροι τύποι λευχαιμιών, τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα , τα λεμφώματα, η απλαστική αναιμία, οι κληρονομικές ανοσοανεπάρκειες, διάφορα μεταβολικά νοσήματα, η μεσογειακή αναιμία, η δρεπανοκυτταρική αναιμία κ.α.

16.  Εάν δεν έχουμε την δυνατότητα να γίνουμε εθελοντές δότες , πώς μπορούμε να βοηθήσουμε ώστε να σωθεί μια ζωή  σαν άτομα  ;

Α) Διέδωσε το μήνυμα  Δώσε Ελπίδα , Δώσε ζωή ! 

Β). «Υιοθέτησε» ένα δείγμα με 25$ καλύπτοντας τα έξοδα τυποποίησης του στο εξωτερικό  Τραπ. Λογ Τράπεζα Πειραιώς: 5014-061096-204. (Όραμα)

Γ). Επικοινώνησε για ενημέρωση με την ΔηΤΟΒ Κρήτης 2810-394726 και 6930847253  ( Δευτ- Παρ 12-2 μμ). www.cordbloodbankcrete.gr

Δ). Ενίσχυσε το έργο της Ηλιαχτίδας Τράπεζα Πειραιώς 5753-007961-088  τηλ. 2810 342 544, 6944 887773. e-mail: [email protected]  www. iliahtida.gr